PERUSTELUT

Lasten sairaala- ja kotihoitojaksot tietyissä hoidoissa ovat erittäin pitkiä. Tällaisia pitkäaikaisia ja vaikeita hoitoja ovat muun muassa psykiatriset hoidot, syöpäsairaudet, dialyysihoidot ja elinsiirtojen jälkitilat. Nämä vaativat vanhemmilta runsaasti poissaoloja työpaikalta ja hoidon vaikeimmissa vaiheissa jäämistä kokonaan pois töistä. Tätä varten on sairausvakuutuslaissa säädetty erityishoitorahasta, jolla voidaan korvata ansionmenetyksiä vanhemmille. Kuitenkaan päivien määrät eivät ole riittäviä korvaamaan todellisia ansionmenetyksiä.

Esimerkiksi voidaan mainita maksan- ja munuaisensiirtoa odottavat ja elinsiirron saaneet lapset. Munuaisensiirtoa jonotetaan keskimäärin noin vuoden verran. Lapsen hengissä säilymisen edellytyksenä on dialyysihoito, joka aloitetaan yleensä jo ennen elinsiirron odottamista ja toteutetaan yleensä kotona. Tästä vaiheesta alkaen vanhemmat tai toinen heistä on tiiviisti mukana lapsen rinnalla lähes koko ajan.

Kun lapsi pääsee munuaisensiirtoon, on hän intraoperatiivisessa hoidossa sairaalan valvontaosastolla yleensä viikon ajan. Seuraavaksi lapsi pääsee osastolle, jossa hän viettää hoidossa vielä 3 viikkoa. Maksansiirtopotilaat viettävät peräti 5 viikkoa osastohoidossa. Tämän jälkeen lapsi siirtyy jatkohoitoon ns. kotisairaalaan. Tämä hoito-osuus kestää viikon verran. Jatkossa hoito vaatii vanhempien erittäin aktiivista ja intensiivistä hoivaa, huolenpitoa ja kuljetuksia seurantatarkastuksiin sairaalaan viikoittain.

Suomessa kaikki alaikäiset vaikeata ja pitkäaikaista munuais- tai maksasairautta sairastavat käyvät oman sairaanhoitopiirinsä keskussairaalassa tutkimuksissa ja sieltä heidän jatkohoitonsa keskitetään Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin alaiseen lasten- ja nuorten sairaalaan (Lastenklinikka) leikkausta, leikkauksen jälkeistä hoitoa, vuodeosastohoitoa ja seurantatarkastuksia varten. Tämä tarkoittaa usealle perheelle äärimmäisen paljon matkustamista, joka tapahtuu usein päivisin, jolloin muodostuu ansionmenetyksiä.

Erityisesti elinsiirtoa odottavien lasten vanhempia velvoitetaan osallistumaan sekä koti- että sairaalahoitoon tiiviisti. Lapsen dialyysihoitojakson aikana toisella vanhemmalla ei ole tällöin mahdollisuutta käydä töissä sairaalassa olemisen, lapsensa kotihoidon, kuljettamisen ja asioiden järjestelyn takia. Tästä aiheutuu vanhemmille merkittävä taloudellinen menetys, joka vaikeuttaa perheen selviytymistä arjesta.

Lapsi tarvitsee kulkijaa rinnalleen sairaalassa ja laitoshoidon aikana. Tätä tehtävää täyttää hoitoyksikön henkilökunta, mutta lapsi kaipaa vahvasti myös perheensä tukea, hoivaa ja hyväksyntää. Lapsi tarvitsee vanhempiaan hoidon toteuttamiseksi. Lisäksi lapsi tarvitsee psyykkiseksi, emotionaaliseksi ja sosiaaliseksi tuekseen vanhempansa tyydyttääkseen yksilölliset tarpeensa. Inhimillisyyden, turvallisuuden ja vuorovaikutuksen edun mukaisesti vanhemmat osallistuvat lapsensa hoitoon. Pitkät hoidot lapsilla vaativat vanhempien irtaantumista työelämästä tilapäisesti. Vanhempien läsnäolo on kuntoutuksen ja hoidon kannalta välttämätöntä.

Erityishoitoraha ylimenovaiheisena etuutena ei ole tällä hetkellä tarvetta vastaavalla tasolla. Tätä varten tulee maksuperusteita muuttaa siten, että sitä maksetaan sairaala- ja poliklinikkahoidon tai kuntoutuskurssien ajalta 120 päivältä aiemman 60 päivän sijasta. Samoin erityishoitorahaa tulee maksaa kotihoidossa olevalta 120 päivältä nykyisen 60 päivän sijasta. Lisäksi erityisestä hoidollisesta syystä maksettavan erityishoitorahan maksuperusteita tulee muuttaa siten, että nykyisen 30 päivän enimmäisraja nostettaisiin 60 päivään.

Kansaneläkelaitoksen tilastotietojen mukaan Kelan myöntämää erityishoitorahaa saavia vanhempia oli vuonna 2002 Suomessa 8 091, joille maksettiin kaikkiaan 7 234 lapsesta erityishoitorahaa. Vuoden aikana erityishoitorahaa maksettiin 77 700 päivältä yhteensä 2 757 000 euroa. Päivää kohden tämä tekee 35,50 euroa. Lakialoitteen ehdotus pidentää erityishoitorahan myöntämistä lisäisi valtiontalouden kustannuksia 2 757 000 euroa vuosittain. Kokonaismenoiksi näin ollen tulisi 5 514 000 euroa vuotta kohden. Säästöjä taasen saadaan merkittäviä summia, kun lasten ei tarvitse olla yliopisto- tai keskussairaalatasoisessa hoidossa, koska toinen vanhemmista voi hoitaa lastaan kotona.