Arvoisa herra puhemies! Laki sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä — eli käytännössä tästä voisi todeta, että kyseessä on toissijainen käyttö muuhun kuin potilaan suoraan palvelemiseen. Kyse on tutkimuksen kehittämisestä, tilastoinnista ja valvonnasta. Tiedot Kannasta, biopankeista, geenipankeista sekä kansallisesta sote-rekisteristä kerättäisiin THL:n yhteyteen perustettavaan lupaviranomaiseen, ja se antaisi yhdestä paikasta luvat tiedon käyttöön. Elikkä kyse on laajasta tutkimuksen ja tiedon hyödyntämisestä, kuten ministeri esittelypuheenvuorossaan totesi.
Jatkossa meillä olisi näin yksi lupaviranomainen, joka myöntäisi keskitetysti sosiaali- ja terveydenhuoltoon liittyvien tietojen käyttöluvat ja käsittelisi tietopyynnöt. Jos tämä käyttölupa myönnetään, lupaviranomainen kokoaisi tarvittavat tiedot eri rekistereistä, muokkaisi, yhdistelisi ja esikäsittelisi. Näin toiminta yksinkertaistuisi ja monella tapaa helpottuisi. Tietoturvallinen käyttöympäristö mahdollistaisi sen, että jatkossa tietoja voisi käyttää tutkimuksen ja tilastoinnin lisäksi kehittämis- ja innovaatiotoimintaan, opetukseen, johtamiseen, valvontaan, ohjaukseen ja viranomaisen suunnittelutehtäviin. Tietojen käyttöä ohjaisivat kuitenkin lainsäädäntö ja viranomaiset, jotka varmistaisivat, että käyttö toteutuu tietoturvallisesti. Hallituksen esitys siis näiltä osin on monella tapaa kannatettava.
Muutama huomio, joita on tähän esitykseen, jota itse pidän erittäin hyvänä ja joka liittyy muun muassa sosiaali- ja terveydenhuollon isoon uudistukseen.
Tutkimuksen vaikutukset hyvinvointiin ja terveyteen: Tämä lisää tutkimustietojen käyttöä entistä laajemmalle tutkijayhteisölle. Tutkimuksen lisääntyminen kasvattaa välillisesti ihmisten hyvinvointia ja terveyttä, mahdollistaa yksilöllisten tietojen hyödyntämisen, jolloin voidaan ottaa käyttöön tehokkaita hoitoja ja uusia lääkkeitä tietyissä riskiryhmissä. Näin potilaiden hoito ja hoitoturvallisuus paranee ja vahvistuu.
Sote-palvelujärjestelmässä tietojen käyttämisen helpottaminen voi olla yksi tärkeimmistä lakimuutoksista suhteessa tietojohtamiseen ja palvelujärjestelmän rakentamiseen tulevassa sote-palvelujärjestelmässä. Tämä mahdollistaa tietoperustan kehittymisen päätöksenteon ja johtamisen tarpeisiin. Se mahdollistaa palveluntuottajien tietojen reaaliaikaisen hyödyntämisen tietojohtamisessa. Tutkimus, kehittäminen ja uudet palveluinnovaatiot luovat edellytyksiä palvelujärjestelmän kehittymiselle asiakaslähtöisempään suuntaan ja luovat pohjaa yksilöllisemmän hoito- ja palvelukulttuurin syntymiselle. Palvelurakenteen kehittämiseksi on tärkeää saada tutkimustietoa vaikuttavista hyvinvointi- ja terveysteknologioista esimerkiksi laitoshoidon korvaamiseksi ja kotihoidon kehittämiseksi. Perusterveydenhuoltoon liittyvä tietotuotanto on viime vuosina parantunut, mutta sosiaalihuollon avopalveluiden osalta tilanne on ollut jo pitkään kestämätön. Sosiaalihuollon avopalveluista ei juuri kerätä systemaattisesti tietoa, mikä on vaikeuttanut palveluiden kehittämistä. Toivottavasti tämä lakiesitys tuo tähän parannuksia. Esitys myös helpottaa sote-uudistuksen integraatiotavoitteita parantaessaan tiedonkeruuta.
Arvoisa puhemies! Sosiaali- ja terveysvaliokunta käsitteli budjettilausunnossaan nimenomaan tähän asiaan liittyvää kokonaisuutta. Kannoimme erittäin suurta huolta siitä, miten tullaan turvaamaan sosiaali- ja terveysalan tietovarantojen ja rekisteritietojen riittävät resurssit tutkimus-, kehitys- ja innovaatiotoiminnan sekä suunnittelun, johtamisen, ohjauksen ja valvonnan tarpeisiin. Saatujen selvitysten mukaan uudet palvelut ja toimintamallit mahdollistavat esimerkiksi lääkkeiden, tuotteiden ja menetelmien nopean ja joustavan vaikuttavuusanalyysin. Valiokunta kuitenkin totesi, että näiden osalta on suuret riskit nimenomaan riittämättömän rahoituksen osalta, joka liittyy kliiniseen tutkimukseen. Tästä syystä valiokunta edellyttikin, että valtionrahoitukseen terveydenhuollon yksiköiden yliopistotasoiseen tutkimukseen tulisi lisätä 5 miljoonaa euroa, vaikka tarve näiltäkin osin on huomattavasti suurempi. Toivon, että kun eduskunta käsittelee tulevaa valtion budjettia, tämä kokonaisuus tullaan myös siinä huomioimaan.