Antti Rantakangas /kesk:

Arvoisa rouva puhemies! Lakialoitteen 128/2001 tavoitteena on muuttaa lakia sairausvakuutuslain 23 d §:n osalta siten, että erityishoitorahan piiriin kuuluisivat myös ne vanhemmat, joiden lapsi osallistuu kehitysvammaneuvolassa tai erityishuoltopiirin kuntayhtymän ylläpitämissä laitoksissa kehitysvammaiselle lapselle annettavaan hoitoon tai kuntoutukseen. Aloitteen mukaisesti erityishoitorahaan olisivat oikeutettuja vanhemmat, jotka osallistuvat lapsensa sairauden tai vamman vuoksi hoitojaksolle, jonka lääkäri katsoo välttämättömäksi.

Erityishoitorahan myöntämisen edellytyksenä nykyisessä lainsäädännössä on, että vanhempi osallistuu lapsensa sairauden tai vamman vuoksi annettavaan hoitoon tai kuntoutukseen sairaalassa tai sairaalan poliklinikalla ja lasta hoitava lääkäri katsoo osallistumisen tarpeelliseksi. Seitsemän vuotta täyttäneen lapsen osalta edellytetään lisäksi, että sairaus tai vamma on vaikea. Valtioneuvoston päätöksen mukaisesti vaikea kehitysvammaisuus täyttää edellä mainitut edellytykset.

Nykyisen lainsäädännön perusteella esimerkiksi Pohjois-Pohjanmaan erityishuoltopiirin Tahkokankaan palvelukeskuksen palveluita käyttävät kehitysvammaisten lasten vanhemmat eivät saa erityishoitorahaa joutuessaan olemaan poissa työstä kehitysvammaisten lasten osastojaksojen aikana. Perheiden erityishoitorahahakemukset on hylätty sosiaalivakuutuslautakunnassa, koska kyseessä ei ole lapselle sairaalassa tai sairaalan poliklinikalla lapsen sairauden tai vamman vuoksi annettu hoito.

Tässä on se ristiriita, että ministerit Perho ja Soininvaara ovat vastanneet kirjallisiin kysymyksiin tästä ongelmasta — kirjalliset kysymykset 197/2000 ja 670/2001 — ja toteavat: "Sairausvakuutuslain 23 d §:n 1 momentin 3 kohdassa erityishoitorahan suorittamisen edellytyksenä ei ole tietty sopeutusvalmennus- tai kuntoutuskurssin tai muun kuntoutumistoiminnan järjestämispaikka. Järjestämispaikka voisi hyvin olla esimerkiksi kehitysvammaneuvola tai erityishuoltopiirin kuntayhtymän ylläpitämä laitos. Tällaisen kurssin ajalta voidaan erityishoitorahaa suorittaa - - ." Tällä tavalla ministerit ovat vastanneet, mutta kuitenkin nykyisen lainsäädännön mukaan tulkinta on käytännön tasolla, että lasten vanhemmat eivät tätä erityishoitorahaa saa. He ovat valittaneet sosiaalivakuutuslautakunnan kielteisestä päätöksestä tarkastuslautakunnalle, jonka päätökseen ei saa hakea muutosta. Tarkastuslautakunta on hylännyt hakemukset edelleen sillä perusteella, että kyseessä ei ole lakiin perustuva, lapsen sairauden tai vamman vuoksi järjestetty sopeutumisvalmennus- tai kuntoutuskurssi tai osallistuminen muuhun, niihin rinnastettavaan, lakiin perustuvaan kuntoutustoimintaan.

Edellä mainittujen tosiasioiden perusteella on selvää, että sairausvakuutuslain 23 d §:n 1 momentin 3 kohtaa pitäisi täsmentää niin, että kehitysvammaneuvolat ja erityishuoltopiirin kuntayhtymät tulisivat erityishoitorahan mahdollisuuden piiriin. Tässä on siis se ristiriita, että ministerit tulkitsevat vastauksessa lakia aivan oikein minusta, mutta käytännön viranomaiset kenttätasolla tekevät kuitenkin toisenlaisia päätöksiä. Sen takia tämä tarkennus tarvittaisiin ja parannettaisiin sillä tavalla kehitysvammaisten lasten vanhempien oikeutta osallistua lasten kehitykseen ja samalla lapsen hoidon, koulunkäynnin ja koko elämän suunnitteluun.

Tarkemmat muutokset ja muutosesitykset on mainittu lakialoitteen yksityiskohtaisessa esittelyssä.

Marja-Leena  Kemppainen  /kd:

Arvoisa rouva puhemies! Ed. Rantakangas on minusta tehnyt erittäin hyvän lakialoitteen. Kun ajatellaan, että meillä on kysymyksessä perhe, jossa on vammainen lapsi ja jossa vanhemmat haluavat olla tukemassa lapsen kehitystä esimerkiksi tämmöisellä sopeutumisvalmennus- tai hoitojaksolla, käytännössä kuitenkin vanhemmilta viedään tuen mahdollisuus jonkin lain epäkohdan takia, koska lakia tulkitaan, miten tulkitaan. Näkisin, että tämän tyyppisiä epäkohtia meillä tulisi nimenomaan lainsäädännössä korjata. Tässä on yksi hyvä esimerkki siitä. Minä olen lämpimästi tämän lakiehdotuksen kannalla.