Merja Mäkisalo-Ropponen /sd:

Arvoisa puhemies! Tämän lain tavoitteena on turvata lääketieteellisen tutkimustoiminnan edellytykset Suomessa.

Keskeinen muutos aikaisempaan on se, että tutkimusaineistossa olevia välttämättömiä henkilötietoja voidaan käsitellä tutkimuksessa, vaikka tutkittava olisi peruuttanut suostumuksensa henkilötietojen käsittelyyn tutkimuksen aikana. Tutkimustulosten luotettavuuden kannalta, siis yleisen hyödyn kannalta, tämä on perusteltua, vaikka tässä joudutaan puuttumaan myös ihmisen itsemääräämisoikeuteen. Mutta itsemääräämisoikeuden näkökulmasta on tärkeää varmistaa, että siinä vaiheessa, kun henkilöt tulevat mukaan tutkimukseen, he saavat tiedon siitä, että peruuttamiseen mennessä kerättyjä tietoja voidaan käyttää osana tutkimusaineistoa. Tutkimukseen osallistuvien rekrytoinnissa onkin kiinnitettävä riittävästi huomiota siihen, että tutkittavat informoidaan ymmärrettävällä ja selkeällä tavalla, jotta he varmasti tietävät omat oikeutensa mutta myös tutkimukseen osallistumiseen liittyvät reunaehdot.