Tämä sivusto käyttää evästeitä. Lue lisää evästeistä
Alta näet tarkemmin, mitä evästeitä käytämme, ja voit valita, mitkä evästeet hyväksyt. Paina lopuksi Tallenna ja sulje. Tarvittaessa voit muuttaa evästeasetuksia milloin tahansa. Lue tarkemmin evästekäytännöistämme.
Hakupalvelujen välttämättömät evästeet mahdollistavat hakupalvelujen ja hakutulosten käytön. Näitä evästeitä käyttäjä ei voi sulkea pois käytöstä.
Keräämme ei-välttämättömien evästeiden avulla sivuston kävijätilastoja ja analysoimme tietoja. Tavoitteenamme on kehittää sivustomme laatua ja sisältöjä käyttäjälähtöisesti.
Ohita päänavigaatio
Siirry sisältöön
SMA Finland ry on vuonna 2018 perustettu yhdistys SMA:ta sairastaville ja heidän läheisilleen. SMA eli Spinal Muscular Atrophy, suomeksi spinaalinen lihasatrofia, on harvinainen geneettinen sairaus, joka hoitamattomana aiheuttaa vaikeaa etenevää liikuntakyvyttömyyttä ja usein lyhentää elämän pituutta merkittävästi. SMA on resessiivisesti periytyvä ja Suomessa syntyy muutama SMA-lapsi joka vuosi. Sairauteen ei tällä hetkellä tunneta parannuskeinoa, mutta useita hoitomuotoja on kehitteillä ja tutkittavana. Suomessa käytössä on tällä hetkellä ainoastaan nusinerseeni, kauppanimeltään Spinraza, mutta hoitoa ei tarjota kaikille SMA-potilaille sen korkeiden kustannusten vuoksi, vaan lievempää SMA3-tyyppiä sairastavat potilaat sekä kaikki aikuiset on rajattu hoidon ulkopuolelle. Yhdistyksen päätavoitteena onkin kaikkien SMA-potilaiden saattaminen hoidon piiriin, sillä nykytilanne luo merkittävää eriarvoisuutta potilaiden välille ja aiheuttaa vakavaa inhimillistä kärsimystä.
Edellä olevan perusteella ehdotan,