Allmän motivering

Allmänt

Lagen om service och stöd på grund av handikapp, handikappservicelagen, föreslås få bestämmelser om utvärdering av servicebehovet, serviceplan och behandling utan dröjsmål. De principiellt sett viktigaste bestämmelserna gäller personlig assistans med vissa begränsningar till gravt funktionshindrade. Personlig assistans ska enligt förslaget ingå i de tjänster som kommunerna är skyldiga att ordna. Personer med funktionsnedsättning får därmed en subjektiv rätt att få nödvändig personlig assistans och tjänsten kommer att vara mer varierad än det nuvarande systemet med personliga hjälpare.

Enligt 19 § 1 mom. i grundlagen har alla som inte förmår skaffa sig den trygghet som behövs för ett människovärdigt liv rätt till oundgänglig försörjning och omsorg. Tack vare den föreslagna kompletteringen av handikappservicen får gravt funktionshindrade bättre möjligheter till ett självständigt liv och större integritet. Personlig assistans ger personer med funktionsnedsättning större möjligheter till deltagande och därmed också chansen att leva som jämlika och aktiva individer i samhället.

I sitt program säger statsminister Matti Vanhanens andra regering att målet med handikapppolitiken bland annat är att gradvis förbättra systemet med personliga hjälpare för funktionshindrade och ge dem stöd för att kunna delta aktivt i samhälls- och arbetslivet. Handikapporganisationerna har ansett propositionen vara den största reformen på tjugo år. Speciellt positivt är att gravt funktionshindrades självbestämmanderätt förstärks. Som regeringen säger i motiven måste reformen på grund av de knappa ekonomiska resurserna än så länge genomföras enligt en betydligt snävare modell än till exempel handikapporganisationerna ursprungligen hade eftersträvat.

Enligt regeringsprogrammet ska arbetet med att slå ihop lagen om service och stöd på grund av handikapp och lagen angående specialomsorgen om utvecklingsstörda fortsätta. I det här sammanhanget kommer det att föreskrivas att handikappservicelagen är primär i relation till lagen angående specialomsorger om utvecklingsstörda. Det är ett steg mot målet i regeringsprogrammet.

Social- och hälsovårdsutskottet ser reformen som ett stort framsteg i arbetet med att förbättra handikappservicen. I fortsättningen är det viktigt att fokusera på rättigheterna för dem som inte ingår i lagens personkrets, till exempel funktionshindrade som bor på institution. Utskottet tillstyrker lagförslaget, men gör en precisering.

Utredning av servicebehovet och serviceplan

Inom ramen för den utvidgade socialgarantin enligt regeringsprogrammet föreslås 3 a § i handikappservicelagen få bestämmelser som anger att behovet av service och stöd ska börja utredas inom sju dagar. En serviceplan måste läggas upp utan onödigt dröjsmål. Dessutom ska besluten om service och stödåtgärder fattas utan obefogat dröjsmål och senast inom tre månader om det inte finns särskilda skäl som kräver längre behandlingstid.

Utredningen av servicebehovet är ett led i processen för en individuell serviceplan. Ramen ska läggas upp med beaktande av 7 § i lagen om klientens ställning och rättigheter inom socialvården. Där sägs det att planen ska läggas upp i samförstånd med klienten och i vissa fall med dennes lagliga företrädare, någon anhörig eller någon annan närstående. Också vissa andra bestämmelser i lagen måste beaktas, bland annat reglerna för självbestämmanderätt. Serviceplanen är inget överklagbart förvaltningsbeslut, men är ändå av stor betydelse, till exempel när man väljer hur personlig assistans ska ordnas, eftersom planen med klientens samtycke ska innehålla så heltäckande information som möjligt om klientens individuella servicebehov och livssituation.

När service till utvecklingsstörda kommer att ordnas enligt handikappservicelagen i stället för enligt lagen angående specialomsorger om utvecklingsstörda, ska servicen skrivas in i serviceplanen och ingår inte längre i specialomsorgsprogrammet enligt lagen angående specialomsorger om utvecklingsstörda. Specialomsorgsprogrammet kommer ändå att finnas kvar och ska upprättas för varje kommuninvånare som är i behov av specialomsorger. Programmet är viktigt med avseende på den enskildes rättssäkerhet eftersom det är ett överklagbart förvaltningsbeslut. Det innefattar alla nödvändiga tjänster för specialomsorger som ordnas med stöd av lagen angående specialomsorger om utvecklingsstörda.

Den ändrade prioriteringen vid tillämpningen av de båda lagarna spelar en roll framför allt bara när klientens servicebehov kan tillgodoses enligt båda lagarna. Tanken är att behovet också då ska utvärderas med avseende på klientens samlade intresse. Lagen angående specialomsorger om utvecklingsstörda kan därmed komma att tillämpas om servicen till exempel blir ekonomiskt fördelaktigare för klienten än enligt handikappservicelagen. Den nya handikappservicelagen ger de utvecklingsstörda bättre möjligheter att få personlig assistans, eftersom de inte behöver vara assistentens arbetsgivare. Utskottet understryker att lagen angående specialomsorger om utvecklingsstörda i sista hand säkerställer nödvändig service till utvecklingsstörda, också beträffande personlig assistans.

Målgrupper

Propositionen bygger på regeringsprogrammet där målet är att gradvis utveckla systemet med personliga hjälpare för funktionshindrade. I den första fasen av reformen föreslås personer med grav funktionsnedsättning få rätt till personlig assistans. Målgruppen ska enligt lagförslaget begränsas med stränga kriterier. Gravt funktionshindrad är den som på grund av ett långvarigt eller framskridande handikapp eller en sådan sjukdom nödvändigt och återkommande behöver hjälp av någon annan i dagliga sysslor, arbete och studier, fritidsaktiviteter, samhällelig verksamhet och sociala kontakter.

I princip kan alla med grav funktionsnedsättning, oberoende av diagnos och ålder, vara i behov av personlig assistans. Däremot ska hjälpbehov som huvudsakligen beror på åldersrelaterad sjukdom och funktionsnedsättning inte vara ett kriterium för personlig assistans. Detta sägs direkt ut i 8 c § som begränsar personkretsen. Personer med grav funktionsnedsättning får persolig assistans oberoende av i vilken ålder den funktionsnedsättning eller den sjukdom har uppkommit som är orsaken till hjälpbehovet. I enskilda fall kan det uppstå problem med gränsdragning och tolkning av frågan om hjälpbehovet beror på en åldersbetingad sjukdom eller funktionsnedsättning, påpekar utskottet, men understryker att den nya tjänsten inte är tänkt att ersätta hemtjänst eller vård och omsorg för äldre.

Rätten att få personlig assistans ska bara gälla nödvändigt hjälpbehov. Målet är att säkerställa nödvändig hjälp dels för personer med grav funktionsnedsättning som behöver mycket hjälp av andra för olika funktioner, dels för personer med återkommande men kvantitativt sett mindre hjälpbehov. Lagförslaget utgår från att det också ska gå att ordna med assistans för mindre än tio timmar i veckan. Det är ett bra förslag eftersom det finns ett uppdämt servicebehov i grupper med mindre hjälpbehov.

Ett av kriterierna för att få personlig assistans är att personen själv måste kunna ange vilken assistans som behövs och på vilket sätt. Därmed utesluts de funktionsnedsatta personer som inte själva kan ange sitt behov av assistans utan behovet bestäms av någon utomstående. I de flesta fall innebär hjälpbehovet då huvudsakligen omsorg, vård och tillsyn, och det är behov som bör tillgodoses på något annat sätt än genom personlig assistans. Enligt uppgifter till utskottet har tanken inte varit att kategoriskt utesluta någon grupp med grava funktionsnedsättningar, utan assistansbehovet avgörs alltid från fall till fall utifrån klientens funktionsnedsättning eller sjukdom och det anknytande hjälp- eller servicebehovet. Men i grund och botten begränsas antalet assistansklienter av bestämmelsen.

Kommunen ska inte vara skyldig att ordna med serviceboende eller personlig assistans för personer med mycket grav funktionsnedsättning eller multihandikapp, om de är så svårt funktionshindrade eller sjuka att tillräcklig omsorg inte kan säkerställas inom ramen för öppenvården, utan de huvudsakligen fortlöpande eller långvarigt behöver hjälp av personer med sjukvårdskompetens eller annan specialkompetens. Bestämmelsen inbegriper också de fall då personen redan på grund av sitt service- och vårdbehov är intagen på institution. Även om gravt funktionsnedsatta personer på institution inte ges rätt att få personlig assistans, bör de ha möjligheter att upprätthålla sina sociala kontakter och delta i samhället.

De kommande åren får öppenvården ta emot allt fler personer med grav funktionsnedsättning när institutionsvården för utvecklingsstörda i överensstämmelse med de nationella målen läggs ned och de som i dagsläget får service på grund av grav funktionsnedsättning lever längre tack vare avancerad sjukvård. Följaktligen kommer behovet av personlig assistans att öka de närmaste åren. En annan aspekt är att utvecklingsstörda tack vare persolig assistans kan klara sig med serviceboende med mindre service än institutionsvård. Utskottet påpekar att den ökande öppenvården kan bli en orsak att omvärdera begränsningarna av rätten att få personlig assistans.

Vad ingår i assistans?

Enligt 8 c § 1 mom. avser personlig assistans den nödvändiga hjälp som personer med grav funktionsnedsättning behöver hemma eller utanför hemmet. Assistans i det dagliga livet och i arbete och studier måste ordnas i den omfattning som personen med nödvändighet behöver. För fritidsaktiviteter, deltagande i samhället eller sociala kontakter måste det ordnas minst tio timmar personlig assistans i månaden och från och med 2011 minst trettio timmar i månaden, om det inte går att tillgodose gravt funktionsnedsatta människors omedelbara behov av assistans med färre timmar.

Personlig assistans måste ordnas för de aktiviteter som nämns i 1 mom. och som personer med grav funktionsnedsättning inte klarar av utan hjälp från någon annan. Med dagliga sysslor avses enligt propositionen de funktioner som människor behöver i sitt liv antingen varje dag eller mer sällan, men som ändå återkommer upprepade gånger med viss tidsintervall. Som exempel nämns förflyttning, påklädning, personlig hygien, kläd- och matservice, att hålla hemmet rent och uträtta ärenden. Gravt funktionshindrade som får boendeservice kan enligt propositionen fortfarande få sitt assistansbehov i det dagliga livet tillgodosett via personalen på serviceboendet. Då kommer den personliga assistansen framför allt att gälla dagliga funktioner utanför hemmet.

I personlig assistans ingår således också arbete och studier, fritidsaktiviteter, deltagande i samhället och sociala kontakter. Enligt propositionen ska rätten att få personlig assistans för arbete och studier läggas fast enligt samma kriterier som personer med grav funktionsnedsättning får färdtjänst för arbete och studier. Dessutom kan det behövas personlig assistans vid semester- och tjänsteresor till utlandet.

I 8 c § 2 mom. sägs det att syftet med personlig assistans är att hjälpa personer med grav funktionsnedsättning att träffa egna val. Personlig assistans ska inte gälla den typen av hjälpbehov som huvudsakligen måste tillgodoses med omsorg, vård och tillsyn. På grundval av 8 § 2 mom. har kommunen inte särskild skyldighet att ordna med personlig assistans om det inte går att ordna med adekvat omsorg inom öppenvården. Med detta avses fall då personer med grav funktionsnedsättning behöver krävande och avancerad specialkompetens, vård dygnet runt och tjänster som kräver tillsyn. I sådana fall är tjänster enligt handikappservicelagen varken adekvata eller lämpliga med avseende på personens vårdbehov. Utskottet påpekar att omsorgen om gravt funktionshindrade då måste tillgodoses med särskilda tjänster enligt lagstiftningen om social- och hälsovård.

Hur tjänsterna ordnas

Enligt 8 d § kan kommunen ordna personlig assistans genom att ersätta den gravt funktionshindrade för kostnaderna att anställa en personlig assistent, genom servicecheckar för att köpa assistenttjänster eller genom att upphandla assistenttjänster inom offentlig eller privat sektor. Kommunen kan också tillhandahålla nödvändiga assistenttjänster, antingen själv eller tillsammans med andra kommuner. Också i fortsättningen är det tänkt att handikappservicelagen ska möjliggöra ekonomiska stödåtgärder och att skäliga och nödvändiga kostnader då ska ersättas.

Enligt 8 d § 1 mom. ska kommunen ta hänsyn till den gravt funktionshindrades egna åsikter och önskemål, det individuella hjälpbehovet som finns inskrivet i serviceplanen och den funktionshindrades samlade livssituation, när den bestämmer hur personlig assistans ska ordnas och när själva assistansen tillhandahålls.

Personlig assistans ska kunna ordnas i form av en tjänst eller en stödåtgärd alternativt en kombination av flera tjänster eller stödåtgärder. I dagsläget är den gravt funktionshindrade den personliga assistentens arbetsgivare och det är alltså bara en metod för att ordna med personlig assistans. Handikapporganisationerna har till exempel startat assistentförmedlingar och de kan tack vare lagändringen hädanefter utnyttjas bättre. Det är befogat att lagförslaget medger olika sätt att ordna med personlig assistans. På grund av assistansens intima karaktär och med tanke på ett bra genomförande är det ändå viktigt att assistansmetoden väljs i samråd med den gravt funktionshindrade. Dessutom är det angeläget att det bevakas hur klienternas egna åsikter, önskemål och behov av individuell assistans beaktas när lagen börjar tillämpas, framhåller utskottet.

Begränsning i rätten att få assistent

Ett undantag från den gällande lagen är att anhöriga eller närstående som regel inte ska få vara personlig assistent. Det måste finnas tungt vägande skäl för att en anhörig ska få vara assistent, enligt 8 d § 4 mom. Begränsningen motiveras med målen för personlig assistans. Inte minst för barn och unga med grav funktionsnedsättning spelar en utomstående assistent en viktig roll för utvecklingen mot självständighet och deltagande på lika villkor. Av den anledningen ska familjemedlemmar eller andra anhöriga få agera assistent bara i mycket exceptionella fall. Avgränsningen avser också att understryka skillnaden mellan personlig assistans och närståendevård. Det primära målet med personlig assistans är att klienten ska bli mer självständig och oberoende och är i första hand inte tänkt att vara vård eller omsorg.

De sakkunniga kritiserade bestämmelsen om anhöriga för att vara alltför begränsande. Men utskottet vill understryka att den fortfarande i flera olika situationer tillåter att en anhörig blir personlig assistent. I detaljmotiven nämns exempel på situationer då anhöriga kan utses till assistenter av tungt vägande skäl. Exempelförteckningen är inte uttömmande utan också situationer jämförbara med de som nämns i förteckningen kan betraktas som tungt vägande skäl. Det kan vara motiverat att anställa en anhörig om det är svårt att få någon utomstående, till exempel för att personen med funktionsnedsättning bor långt borta från centralorten. Det bör dock noteras att de tungt vägande skälen måste ligga i den funktionshindrades intresse och till exempel inte i kommunens intresse. Begränsningen hindrar emellertid inte att pågående anställningar fortsätter, om en anhörig eller någon annan närstående redan en längre tid har varit personlig assistent och om läget kan anses ligga i den funktionsnedsatta personens intresse.

Begränsningen är också tänkt att göra skillnad mellan närståendevård och personlig assistans. För gravt funktionsnedsatta är den personliga assistenten den som öppnar möjligheten till ett självständigt liv och egna val. I närståendevård ingår det däremot tydliga inslag av vård och omsorg och de hör inte direkt hemma i assistentsystemet. Ändringen innebär att närståendevård blir den primära stödformen när någon anhörig eller någon annan närstående huvudsakligen ger den gravt funktionsnedsatta personen vård och omsorg. En liknande gränsdragning gjordes när närståendevården reviderades. Lagen om närståendevård tillåter inte längre att någon annan än en anhörig eller närstående till den vårdbehövande får vara närståendevårdare.

En anhörig eller närstående till en person med en grav funktionsnedsättning som undantagsvis är anställd av den funktionsnedsatta som personlig assistent kan självfallet inte ta hand om samma uppgift utifrån ett avtal om närståendevård med kommunen.

Bestämmelser om respiratorpatienter

Begreppet andningsförlamning och den anknytande lagstiftningen härstammar från 1950-talet då polio var en vanlig sjukdom och man ville ge poliopatienter god vård. I dag ingår särskilda bestämmelser om patienter med andningsförlamning i lagen och förordningen om klientavgifter inom social- och hälsovården. Den grundläggande bestämmelsen finns i 5 § i lagen, där 3 punkten säger att vård och uppehälle för andningsförlamningspatienter samt transport i anslutning till vården är avgiftsfria.

Enligt 22 § i förordningen ska patienter med andningsförlamning få vård på sjukhus eller vård i hemmet utan att skrivas ut från sjukhuset. Vanligen bildas det ett vårdteam med 4—5 vårdanställda i anställnings- eller tjänsteförhållande till en enhet inom hälso- och sjukvården. De svarar då för vården, övervakningen och annan assistans till patienten dygnet runt. År 2004 fanns det 135 patienter med beslut om andningsförlamning. Vården och behandlingen av dem kostar ungefär 27 miljoner euro om året.

Regeringens linje är att utveckla handikappservicen gradvis och ett alternativ har varit att lägga ner det sjukhusanknutna vårdsystemet för respiratorpatienter. Enligt propositionen kan de särskilda bestämmelserna inte upphävas i det här sammanhanget eftersom det skulle kräva omorganiserad finansiering av tjänsterna, och det går inte att göra just nu. Följaktligen kommer servicen till respiratorpatienter att fortfarande i första hand ordnas enligt lagen och förordningen om patientavgifter inom social- och hälsovården, alltså som vård på sjukhus alternativt hemsjukhus. Patienterna har dock en sekundär rätt att få service på grund av handikappservicelagen. När bestämmelserna ses över är det viktigt att respiratorpatienter alltjämt garanteras adekvat vård och hjälp, framhåller utskottet. När och om vårdsystemet någon gång ändras, bör det också samtidigt utredas om behörighetskraven för vård- och assistanspersonalen måste ses över.

Assistenternas roll och utbildning

Genom propositionen ökar efterfrågan på assistenter och bristen på kvalificerad arbetskraft kommer att försvåra verkställigheten av lagen, åtminstone i vissa delar av landet. Kraven på assistenternas yrkeskunskaper och kompetens varierar beroende på vilken typ av hjälp den funktionsnedsatta behöver och i vilka situationer. I dagsläget har assistenterna mycket varierande utbildning och erfarenhet. Det finns bland annat många studerande och personer som arbetar som assistenter på deltid vid sidan av ett annat arbete.

Det finns ingen yrkesexamen för personliga assistenter, men en del fristående projektutbildningar har ordnats på flera ställen vid läroanstalterna för social- och hälsovård. I takt med att efterfrågan ökar måste det ordnas utbildning eftersom både de funktionshindrade i egenskap av arbetsgivare och assistenterna själva ser det som en brist att de inte har någon utbildning. Enligt vad utskottet har erfarit kommer det att våren 2009 starta en läroavtalsutbildning som ska bli grunden för en utbildning med sikte på examen via läroavtal. Den ska inte vara vårdinriktad utan koncentrera sig på de kompetensområden som över lag behövs i hushålls- och servicearbete. Utbildningen är nödvändig eftersom ett professionellt grepp ger bättre skydd mot utmattning i arbetet och gör att assistenterna stannar kvar. Följaktligen bör behovet av assistentutbildning utredas snabbt.

Tillgången till assistenter har försvårats av den låga lönen och de otydliga anställningsvillkoren. När en person med funktionsnedsättning är arbetsgivare har han eller hon alla rättigheter och skyldigheter som arbetsgivare. Arbetsgivaren har rätt att lägga fast anställningsvillkoren, arbetet, arbetstiderna osv. genom att komma överens om dem med de anställda. Samtidigt har arbetsgivaren rätt att säga upp och permittera de anställda. Löne- och anställningsvillkoren för personliga assistenter är inte bundna av kollektivavtal när en person med funktionsnedsättning är arbetsgivare. I stället bestäms anställningsvillkoren enligt minimikraven i arbetslagstiftningen när parterna inte har kommit överens om bättre villkor eller till exempel bestämt att det behöriga kollektivavtalet ska följas.

Reformen kommer sannolikt att ha den effekten att fler anlitar privata tjänsteleverantörer. Tjänsteleverantörerna ska följa åtminstone de arbetskollektivavtal som reglererar privat social sektor. När personlig assistans tillhandahålls av en kommun eller flera kommuner tillsammans, ska det allmänna kommunala tjänste- och arbetskollektivavtalet tillämpas.

Många assistenter kommer också i fortsättningen att arbeta deltid eller med timlön. Enligt propositionen kommer timlönen att ligga på ungefär samma nivå som grundlönen för hemhjälpare. Redan nu har en del kommuner gått in för assistentlöner som huvudsakligen följer det kommunala kollektivavtalet och ligger på samma nivå som den lägsta löneklassen inom social- och hälsovården, alltså samma lön som bland annat för anstaltsbiträden, boendebiträden och nattvakter. Men praxis varierar mycket i kommunerna. Det vore till fördel om det fanns en samordnad lönenivå och samordnade anställningsvillkor för att assistenterna ska få samma förmåner för samma arbete, anställda antingen inom privatsektor eller av kommunen. Samordnade villkor ändrar ingenting på det faktum att lönen måste anpassas efter hur krävande arbetet är och vilken specialkompetens det krävs.

Kostnader och finansiering

I propositionen ingår en utvärdering av de ekonomiska konsekvenserna och den är enligt de sakkunniga en extra stor fråga. Den utvidgade rätten att anlita personlig assistans både hemma och utanför hemmet gör att fler anlitar tjänsten, och därmed ökar kostnaderna trots att antalet gravt funktionshindrade i sig inte kommer att ändras i någon högre grad. I dagsläget får drygt 5 000 gravt funktionshindrade hjälp av personliga assistenter. I propositionen bedömer regeringen att ungefär 6 000 gravt funktionshindrade inte får hjälp enligt den gällande lagen, men kommer att omfattas av den föreslagna lagändringen.

Reformen kommer enligt propositionen också att påverka fördelningen av tjänsterna systeminternt så att behovet av andra tjänster minskar och kostnaderna följaktligen sparas in. Det bör ändå beaktas att kommunerna inte får några avgiftsintäkter för att ordna assistansen eftersom personlig assistans enligt den anknytande ändringen av lagen om klientavgifter inom social- och hälsovården är avgiftsfri socialtjänst.

Nästa år beräknas kostnaderna på grund av bestämmelserna om personlig assistans öka med cirka 6,3 miljoner euro, varav staten står för ungefär 2,2 miljoner euro. Totalt kommer statsandelarna att öka med nästan 2,5 miljoner euro till följd av propositionen. Räknat enligt den nuvarande procentsatsen kommer statsandelen 2011 att vara cirka 8,8 miljoner euro av de beräknade totala kostnaderna på 25,5 miljoner euro. Enligt uppgift kommer merkostnaderna för staten 2010—2013 att finansieras genom att statsandelarna till social- och hälsovården inom den statsfinansiella ramen får ett tillägg på cirka 21 miljoner euro 2010 och 2011 inom ramen för de årliga ökningarna och genom omfördelningar av anslagen. Anslagen är avsedda för utvecklingsåtgärder enligt regeringsprogrammet, handikappservice, men också bland annat för att starta verksamhet som uppfyller kvalitetskraven på tjänster, rådgivning och service till äldre och stöd till förskoleverksamhet bland barn med invandrarbakgrund.

I takt med det försämrade ekonomiska läget i världen har riskerna för åtstramningar inom den kommunala ekonomin ökat avsevärt. I sitt utlåtande framhåller grundlagsutskottet att det i sista hand är staten som ska se till att kommunerna har adekvata ekonomiska resurser för att tillhandahålla de aktuella tjänsterna. Det är angeläget för att gravt funktionshindrade människor i hela landet ska kunna få omsorg på lika villkor. För att anslagen ska räcka till är det viktigt att anslagen för personlig assistans går till de gravt funktionshindrade som lagförslaget avser, och inte till exempel huvudsakligen till hjälp på grund av åldersbetingad funktionsnedsättning. Också i det hänseendet bör förslaget följas upp noga.

Social- och hälsovårdsministeriet kommer att följa upp verkställigheten och effekterna av reformen och bedömer utifrån det hur den nya lagstiftningen fungerar över lag och om den behöver preciseras. Institutet för hälsa och välfärd ska årligen rapportera genomförandet av reformen till ministeriet när kommunerna är klara med sina bokslut. Ministeriet ska i sin tur årligen rapportera kostnadsutvecklingen till delegationen för kommunal ekonomi och kommunal förvaltning. Utskottet anser uppföljningen vara mycket viktig och föreslår därför ett uttalande (Utskottets förslag till uttalande).