Allmän motivering

Av de orsaker som nämns i motiveringen till propositionen och på grundval av erhållen utredning finner utskottet förslagen behövliga och lämpliga. Utskottet tillstyrker lagförslagen med följande anmärkningar och ändringsförslag.

Förslaget till lag om statistikväsendet vid forsknings- och utvecklingscentralen för social- och hälsovården (Stakes) gäller behandling för statistiska syften av kvantitativa uppgifter om socialvården samt hälso- och sjukvården och av uppgifter i identifierbar form om verksamheten inom socialvården till den del statistiken framställs och publiceras av Stakes. Lagförslaget innebär inga större förändringar i dagsläget eller i de nuvarande metoderna. Däremot avser förslaget att lagfästa den verksamhet som redan exi-sterar utan någon exakt rättslig grund. I stället för att ge ett generellt bemyndigande att samla in uppgifter har lagen närmare bestämmelser om vilka uppgifter som får samlas in och på vilka villkor. Dessutom definieras så kallade identifikationsuppgifter närmare, och insamlingen av dem begränsas. Vid behandling av personuppgifter i enlighet med den föreslagna lagen bestäms de registrerades rättigheter, inbegripet rätten att förbjuda att uppgifter används, på det sätt som personuppgiftslagen föreskriver. Den föreslagna lagen om statistikväsendet vid Stakes innebär en tydlig förbättring jämfört med det rådande läget. I och med att lagförslaget förtydligar och moderniserar lagstiftningen ställer sig utskottet bakom förslaget.

Forsknings- och utvecklingscentralen för social- och hälsovården statistikför information om dels socialvården, dels social- och hälsovården. Den föreslagna lagen skall gälla alla typer av statistik om socialvården men bara delvis statistik inom social- och hälsovården. Lagen och förordningen om riksomfattande personregister för hälsovården från 1989 tillämpas fortfarande på information inom hälso- och sjukvården. Denna speciallag har till exempel en likadan generell bestämmelse om Stakes rätt till tillgång till uppgifter som ingår i 6 § lagen om forsknings- och utvecklingscentralen för social- och hälsovården vilken nu föreslås bli upphävd. Den föreslagna lagen gäller företrädesvis socialvården. Det betyder att uppgifter om socialvården kommer att vara tydligare reglerade än uppgifter om social- och hälsovården. Ur individens synpunkt är det problematiskt att patienterna kommer att ha mycket stora svårigheter med att ta reda på vilken lag som gäller insamling av sekretessbelagda uppgifter om deras hälsa och i vilken utsträckning bestämmelserna gäller. På grund av kraven i 10 § grundlagen och i personregisterlagen måste också lagstiftningen om information inom hälso- och sjukvården ses över. Också bestämmelserna om statistik inom hälsoområdet bör moderniseras, anser utskottet.

De föreslagna lagarna är viktiga med avseende på skyddet av privatlivet. De statistiska uppgifter som Stakes samlar in gäller enskilda personer och är i de flesta fall känslig information. Den föreslagna lagen spelar därför en särskild roll för den enskildes rättigheter och rättssäkerhet. Enligt förslaget skall personbeteckningen för personer som fått utkomststöd, barn och unga som placerats utom hemmet och i fråga om dem som fått öppen vård inom social- och hälsovården som ersätter institutionsvård få lämnas ut till Stakes för statistik och forskning. Personbeteckningen skulle lämnas ut när den är nödvändig för statistiken. Inom statistiken, liksom också inom vetenskaplig och historisk forskning, är det vanligen nödvändigt att entydigt specificera den registrerade när registeruppgifter sammanförs. Tack vare identifieringsuppgifter kan informationen korsgranskas, överlappningar undanröjas och materialet undersökas i ett längre tidsperspektiv.

När identifikationsuppgifter får samlas in blir statistiken och informationsproduktionen tillförlitligare och allsidigare. Det är värdefullt både för beslutsfattandet i samhället och för förvaltningen att besluten bygger på omfattande och grundlig statistik och dokumentation. Betydelsen av ett statistikväsende med omfattande befogenheter kan således inte ifrågasättes. Men utskottet finner det viktigt att insamlingen av identifikationsuppgifter också i praktiken begränsas till nödvändiga situationer och att den enskildes ställning och rättigheter tryggas när behovet av tillgång till uppgifter bedöms.

Utskottet anser att lagförslaget har tillräckligt exakta bestämmelser för behandlingen av uppgifter. I 4 § finns närmare kriterier för hur identifikationsuppgifter får användas. Uppgifterna måste användas så att enskilda personer inte kan identifieras utifrån dem. Enligt 5 § är det förbjudet att ge identifikationsuppgifter vidare. Förbudet gäller också överlåtelse för forskningsändamål. Förvaltningsutskottet, som är behörigt utskott i personuppgiftsfrågor, framhåller i sitt utlåtande att den föreslagna lagen på behörigt sätt beaktar kraven i den allmänna lagen, personuppgiftslagen liksom också i EG:s datasekretessdirektiv.

Utskottet har fått utredning om möjligheterna att skydda identifikationsuppgifter redan när information samlas in för statistikändamål. Men för närvarande finns det inga statistiska koder som skyddar den enskilde bättre. Det är dock enligt utskottet viktigt att alla tekniska möjligheter att skydda den enskildes identitet utnyttjas.

En viktig fråga för statistikföringen är om de översända uppgifterna ursprungligen är riktiga och tillförlitliga. I det praktiska livet kan många tycka att det är extra besvär att fylla i statistikblanketter och anser sig inte ha tid att göra det ordentligt. Även om denna typ av fel i initialfasen inte spelar någon större roll för statistiken, vore det viktigt att statistikmetoderna tar hänsyn till kundservicen så att också socialarbetarna får bättre vägledning i att ta fram statistik.

Social- och hälsovårdsutskottet understryker att behovet att samla in information bör utvärderas fortlöpande även efter att lagförslagen har blivit antagna. I mån av möjlighet bör målet vara att allt mindre uppgifter med personbeteckning skall samlas in, vilket regeringen framhåller i propositionen. I propositionen sägs vidare att avsikten är att den samarbetsgrupp för statistik inom social- och hälsovården som tillsatts av forsknings- och utvecklingscentralen särskilt skall börja utvärdera innehållet i registerbaserat material inom social- och hälsovården samt behovet att använda personbeteckningar. Också kommunerna och dataombudsmannen kommer att få representanter i arbetsgruppen. Det är enligt utskottet nödvändigt att en bred och grundlig utredning görs. Det är angeläget att arbetet startar snabbt och slutförs. Utredningen bör ta hänsyn till behovet av statistik inom dels socialvården, dels hälso- och sjukvården och analysera frågan både i ett administrativt perspektiv och från patienternas synvinkel. Därför är det viktigt att se till att också social- och hälsovårdsorganisationerna är representerade i arbetsgruppen.